*Wikipaka Intro Musik*
Herald: Im folgenden Beitrag geht es um andere, nicht so leicht sichtbare
Erkrankungen und Behinderungen. Von den Erkrankungen Myalgische Enzephalomyelitis
und bis hin zur Gliedergürtelmuskeldystrophie und was das
alles heißt und was das für das Leben für Auswirkungen hat. Bitte begrüßt mit mir
unsere folgenden Vortragenden Hannah, Kali, Bianca, Melzai und Daniel.
Melzai: Hallo, schön, dass ihr vorbeischaut in unserer Panel rund um das
Leben, Leben mit Behinderung, "Behinderung" oder auch über die Idee über
Barrierefreiheit. Bevor wir anfangen aber noch ein paar Worte. Alle Menschen hier
auf diesem Panel sprechen aus persönlicher Betroffenheit heraus aber unterscheiden
sich deutlich in Arten, wie wir unser Leben leben können oder leben könnten
können und die Gründe, die dahinter stehen. In den nächsten Minuten geben wir
euch einen Überblick über das Wie und Warum, aber auch unsere Sorgen und
Ansprüche, die wir eigentlich ans Leben haben. Wenn alles klappt, schließen wir
das Panel mit einer Einschätzung, ob Barrierefreiheit für alle überhaupt in
nächster Zeit erreichbar ist. Und wenn die Technik genau dann gibt's tatsächlich noch
eine Live Q&A. Und damit fangen wir jetzt einfach mal an mit der Vorstellungsrunde.
Ich würde mal als erstes gehen in die erste Vorstellungsrunde. Und zwar bin ich
Agnes. Ich gehöre zu den Hacksen und bin fast fertig promovierte Informatikerin mit
Schwerpunkt auf Bioinformatik / Chemieinformatik. Genau. Möchte jemand als
nächstes? Bianca? Bianca: Ja, okay. Ich bin Bianca. Ich
würde mich noch als Neu-Haeckse bezeichnen, bin Diplom-Psychologin,
arbeite im klinischen Bereich und das war es eigentlich schon. Die nächste bitte,
der nächste bitte.
Melzai: Daniel, willst du? Daniel: Ja, dann mache ich weiter. Mein
Name ist Daniel, ich bin Ende dreißig. Ich bin, komm nicht aus der Technik Ecke. Ich
bin vom Beruf Jurist und privat bin ich seit 2016 verheiratet.
Melzai: Hannah, möchtet ihr? Hannah: Ja, hallo, wir sind Hanna. Wir
sind Mediengestalterin, das ist unser Kontext zu Technick und engagierte
Benutzerinnen, Mitte 30 und jetzt das erste Mal dabei.
Melzai: Kali, willst du schließen? Kali: Ja, sehr gerne. Ich bin Kali. Ich
bin einunddreißig. Und auch das erste Mal bei so einem Panel dabei und ich freue
mich sehr. Melzai: Ja, das sind wir als Personen.
Aber es gibt ja einen Grund, warum wir hier zusammen sind und damit würde ich
jetzt mal mit meiner Komponente anfangen. Ich weiß nicht, ob ihr es seht, aber mein
Kopf bewegt sich relativ holprig. Manche bezeichnen das als nervöser Tick. Aber es
ist in Wirklichkeit etwas anderes. Ich habe einen Nystagmus, was bedeutet ich hab
ein Gen-Cluster, was von aus der Familie herkommt, was dazu führt, dass unter
anderem meine Pupillen wackeln. Wir nennen das "tanzende Augen". Wir haben das auch in
der Familie. Das heißt die nächste Generation, die Kinder haben das jetzt
auch. Das ist der Begriff, womit wir arbeiten. Das schränkt den
Gleichgewichtssinn ein. Das kann dazu führen, dass man stark blendeempfindlich
ist und deswegen nicht nachts mit dem Auto fahren darf. Und das führt auch dazu, dass
man z.B. kaum 3D-Sicht hat. Und ja, das ist, das ist meins, weswegen ich hier zum
Beispiel da bin. Wollen wir wieder gleich rum gehen?
Bianca: Ja, machen wir das, genau. Ich habe eine Muskelsdystrophie, das ist eine
seltene Erkrankung und darum bin ich hier, weil ich denke, es macht Sinn, seltene
Erkrankungen bekannter zu machen. Es ist ein Gendefekt, der aber nicht unbedingt
bei den Verwandten auftritt. Das heißt, es kann auch relativ überraschend, weil ich
die Auswirkungen auch erst so mit Anfang 20 gemerkt habe. Das schleicht sich so
heran und wird über das Leben immer stärker. Man würde es mir jetzt auch nicht
unbedingt ansehen, weil ich auf dem Sofa sitze, aber normalerweise benutze ich
einen Rollstuhl. Also wenn ihr mir jetzt auf der Straße begegnet oder so, dann
sieht man es schon. Aber es gibt auch einen Teil, den man mir nicht ansieht,
also Dinge, die ich kann oder nicht kann, kann man jetzt nicht daraus schließen,
dass ich einen Rollstuhl nutze. Es gibt ja auch so ein Bild von Rollstuhlfahrern, das
sind meistens die mit einem tiefen Querschnitt die sehr stark trainierte
Oberarme haben und damit Bäume ausreißen können. Das kann ich nicht. Ich kann schon
an einem schlechten Tag an einer sehr, sehr fest zugeschraubten Flasche
scheitern. So, dann gebe ich erst mal weiter.
Daniel: Dann mache ich weiter. Ich bin seit Anfang 2018 an ME/CFS erkrankt,
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis oder chronisches Fatigue
Syndrom. Die Krankheit ist vor allem in Deutschland praktisch kaum bekannt und
gilt als selten, ist aber tatsächlich eigentlich gar nicht selten. Es ist
ungefähr dreimal so häufig wie HIV oder ungefähr so häufig wie Multiple Sklerose.
Man nennt es eine Multi System Erkrankung, weil alle möglichen Körpersysteme davon
betroffen sind und entsprechend ist auch die Vielfalt an Symptomen groß. Also man
kann vielleicht ein paar Beispiele nennen. Also es gibt so immunologische Symptome.
Das ist z.B. so ein starkes Krankheitsgefühl was man hat. So
grippeähnlich beschreiben das viele. Dann gibts neurologische Symptome oder auch
Symptome was die... was den Metabolismus anbetrifft und das Kardinalsystem ist
aber eine Belastungsintoleranz, das heißt, alle Symptome an dem Gesamtzustand
verschlechtern sich nach Überschreiten einer Belastungsgrenze, die
krankheitsbedingt sehr niedrig liegt. Also es ist so, dass zwei Drittel ungefähr der
Betroffenen komplett arbeitsunfähig sind. Deswegen ein Drittel kann die Wohnung
nicht mehr verlassen und die noch krankeren, kommen nicht mal mehr aus dem
Bett heraus. Problem an der Krankheit ist auch, man sieht es jetzt ja, also man
sieht das, wenn man die Leute nicht kennt. Auf den ersten Blick sieht man es eben
nicht, denn dieser Effekt der Verschlechterung, der tritt eben auch
immer erst zeitlich nachlaufend ein. Das heißt also, wenn ich jetzt hier heute das
zu lange machen würde, dann würde ich wahrscheinlich morgen dafür, ab morgen
dafür bezahlen für einen längeren Zeitraum. Dann gebe ich auch weiter.
Melzai: Hannah, möchtest du? Hannah: Ja, wir haben uns ja schon als
Person mit Plural-Pronomen vorgestellt. Wir erleben uns als viele und zwar
aufgrund einer komplexen Traumafolgestörung, die sich dissoziative
Identitätsstörung nennt. Ich bezeichne die selbst als dissoziative Identitätsstruktur
Es kommt daher, dass ich als Kind so viel und so umfassende Gewalt erlebt habe,
dass mein Persönlichkeitsbild so in der Form nicht ausgebildet werden konnte. Also
ich erlebe mich selber, als wäre ich viele, in verschiedenen Zuständen, die
dissoziativ sind, erscheine ich mir selber fremd und wirke auch nach außen fremd, als
wäre ich jemand anders. Und von dieser Erkrankung in Anführungsstrichen - es ist
so ein bisschen die Frage, ist es eine Krankheit oder ein Anpassungsmechanismus
und damit eine Entwicklungsstörung, eine traumabedingte? Die Folge ist einfach,
dass ich auch so wie Daniel z.B. viel gucken muss: Was mache ich. Also bei mir
ist der Auslöser Stress. Dann gibt es eben diese Wechsel und entsprechend wird
Dissoziation aus, also dissoziiere ich und wechsel in andere Persönlichkeitszustände
oder Ich-zustände. Und erinnere das nicht als mir zugehörig, von mir selbst erlebt
oder manchmal auch als nicht echt erlebt. Und manchmal erinnere ich mich auch gar
nicht daran. Das hängt so ein bisschen am Stresslevel und weshalb wir hier so bei
dem Panel dabei sind, um so ein bisschen aufzuzeigen, dass so Traumafolgenstörungen
durchaus auch eine Behinderung darstellen können. Also nicht nur, weil es denkbar
behindernd ist, traumatisiert zu werden. So im Leben und was allgemein so die Sicht
aufs Leben angeht, sondern dass die Folgen, immer dauerhaft sind und auch, ja,
so ein Stück weit Barrierefreiheit erfordern. Außerdem leben wir seit 5
Jahren mit der zusätzlichen Diagnose des Autismus. Da kann ich hier aber nicht so
viel sagen, weil wir das auch irgendwie alles noch lernen und, was das irgendwie
ist und so. Nur dass ihr es wisst. Es ist auch da. Man sieht es nicht, aber es ist
da. Und damit gebe ich weiter an Kali. Melzai: Kali, machst du deinen Ton noch
an? Das ist die Sache mit diesem virtuellen.
Kali: Entschuldigung. Danke. Ja, genau. Ich bin Autistin. Ich wurde vor zirka drei
Jahren diagnostiziert als Asperger Autistin. Autismus wird an sich als eine
Entwicklungsstörung klassifiziert im ICD und im DSM 5. Ich persönlich würde es
nicht als Störung bezeichnen. Unser Gehirn ist sozusagen ein wenig anders
verschaltet. Das Betriebssystem ist ein bisschen anders als von anderen Menschen.
Genau. Was kann ich dazu sagen? Also was ganz wichtig ist: Jeder Autist ist anders.
Deswegen ist es für mich jetzt schwer, allgemein zu sagen, was Autismus jetzt
genau klassifiziert persönlich. Aber es gibt halt einen ICD 10 Katalog, der
sozusagen abgearbeitet wird und in meinen Augen auch reformbedürftig ist. Aber was
ich zu mir sagen kann, ist, dass meine Reizschwelle sehr weit unten liegt. Das
heißt, ich nehme sehr sehr viel wahr. Genau. Und ich bin hier bei diesem Panel
und vertrete Beta Lars und hoffe, dass ich einiges dazu sagen kann. Ja, genau. Was
ich noch sagen kann, mein Bruder ist auch Autist. Also es liegt sozusagen in den
Genen. Es ist vererbbar. Man sagt ungefähr, dass bei einem autistischen
Elternteil jedes sechste Kind also eins zu sechs ist. Ungefähr dass ja, dass ein Kind
dann autistisch sein kann. Melzai: Deine Familie, wusste die, wie man
damit umgeht? Oder ist es nur eine Diagnose gewesen jetzt seit drei Jahren,
oder? Also ich mein, es ist ist es ja. Es gibt ja immer Krankheiten und dann ist die
Frage, erstmal richtige Diagnose finden. Und die andere Frage ist ja, kann die
Umgebung jetzt damit umgehen? Weil er hat jetzt ein Konzept, was jetzt vielleicht
besser funktionieren könnte oder sowas. Klappt das bei dir? Also gibt es die
Möglichkeit dazu auch? Kali: Könntest du die Frage ein wenig
spezifizieren? Melzai: Ähm, kann dein Umfeld mit Autismus
umgehen? Wissen Sie, was das heißt? Auch wenn du sagst, dass ist sehr, sehr
individuell.
Kali: Ja, sie kann sehr gut damit umgehen. Also ich hab tatsächlich auch
großes Glück, ein Umfeld um mich herum zu haben, an Freunden, die sehr, sehr offen
sind für Persönlichkeiten, die jetzt, ich sage jetzt mal, auch wenn ich das Wort
nicht sehr gerne sage, der "Norm" entsprechen. Und sie sind sehr, sehr
offen. Ich bin tatsächlich, also ich bin ganz froh, dass ich sehr gut kommunizieren
kann. Es gibt auch einige Autistinnen, die darin ein wenig mehr Probleme haben, jetzt
im Vergleich zu anderen. Das hilft mir tatsächlich, einiges auch zu kompensieren
oder darzulegen, wenn ich anders erfahre oder empfinde. Für meine Familie war es
ja, also auch ein sehr schönes Erlebnis. Diese Diagnose, dass ich diese Diagnose
bekommen habe, weil sie einfach besser verstehen konnten. Das heißt, sie haben im
Vorfeld Verhaltensweisen oder Denkstrukturen, die ich aufgezeigt habe,
vielleicht nicht so ganz einordnen können oder konnten es nur so einordnen, wie Sie
es halt kennen. Und das hat schon sehr geholfen für die. Für meine Freunde war
das nichts Neues. Also Sie haben gesagt: Okay, du bist Autistin. Ja, hätten wir ja
nicht gedacht. Da kommen wir zu diesem typischen Stereotyp, was halt existiert.
Aber da gehen sie sehr gut mit um. Und da ist eigentlich nicht sehr viel passiert
bei meinen Freunden. Melzai: War das bei allen von euch so,
dass das Umfeld damit umgehen konnte? Wenn dann eine Diagnose kam? Oder ist das ein
bisschen komplizierter gewesen? Bianca: Dann sage ich kurz was, das ist
bei mir tatsächlich immer noch kompliziert, das war am Anfang ganz easy,
weil ich ganz wenig Einschränkungen hatte. Also bei mir bauen ja die Muskeln nach und
nach ab durch ne Stoffwechselstörung. Und am Anfang waren es so Kleinigkeiten -
ich konnte nicht mehr so gut Treppensteigen oder sowas. Das wird jetzt
aber immer mehr und ich kann immer weniger und ich habe Tagesschwankungen und es ist
tatsächlich so, dass mein Umfeld, die mich da unterstützen müssen, mir unter die Arme
greifen im wahrsten Sinne des Wortes, mir helfen müssen manchmal auch nicht
verstehen, dass es an einem Tag besser geht und einem anderen schlechter. Oder
wenn ich gestresst bin, dann geht auch alles noch schlechter. Und dass ich dann
auch teilweise ein bisschen ängstlich werde und angespannt reagiere. Das wird
dann schwierig. Dann kommt es manchmal so zu kleinen Konflikten. Wir lösen das dann
auch auf, weil ich kann mich ja auch artikulieren. Aber es ist tatsächlich
nicht immer einfach. Also gebe ich weiter, Daniel?
Daniel: Ja, dann schließe ich mich da gerne an. Also bei mir ist es ja so, dass
ME/CFS bei mir, wie es in den meisten Fällen ist, im Anschluss an eine Infektion
ausgebrochen ist. Also man bezeichnet es eben als insbesondere postvirale
Erkrankung. Bei mir war es diese eine Grippe in der schweren Grippesaison 17/18,
also Anfang 2018. Und bei mir begann das dann ganz plötzlich, wirklich so von einem
Tag auf den anderen. Und diese Einschränkungen setzten plötzlich ein. Das
heißt also, alle schon ganz konkreten weiteren beruflichen Pläne sind zerstoben
und auch privat war, natürlich hatten wir uns, wir hatten ja ungefähr ein gutes Jahr
vorher erst geheiratet. Wir hatten uns natürlich ein ganz anderes Leben
vorgestellt und mein Glück war jetzt in dem Fall, dass ich relativ schnell
herausgefunden habe, 2018, was ich eigentlich habe, was das Problem ist und
was das bedeutet, nämlich also, dass das jetzt eben nicht ein vorübergehender
Zustand ist, sondern eben aller Wahrscheinlichkeit nach einer, der
jedenfalls nicht signifikant besser wird, möglicherweise schlechter, man weiß es
nicht. Aber das eine, das eine ist natürlich, selber damit klarzukommen. Aber
auch wenn jetzt mein unmittelbares Umfeld sehr positiv reagiert hat, ist die
Herausforderung natürlich riesig, weil alle müssen sich völlig neu auf die
Situation einstellen. Und ich erlebe das auch jetzt. Ich habe jetzt ja viele
Bekanntschaften geknüpft mit anderen Betroffenen und das ist teilweise sehr
viel, es verläuft oftmals sehr viel weniger günstig als jetzt in meinem Fall.
Insbesondere wenn dann von ärztlicher Seite nicht erkannt wird, um was es sich
handelt. Und wenn dann gesagt wird: Ja, die betroffene Person, die ist eigentlich
gesund. Das wird ja bei ME/CFS Patienten häufig von Ärzten erstmal, weil Standard-
Untersuchungen eben dafür gegenwärtig noch nicht etabliert sind und übliche Standard-
Untersuchungen zu keinem Befund führen. Da wird gesagt: Person ist gesund, die muss
nur wollen und sich mehr anstrengen und dann geht das schon. Und deswegen bekomme
ich das mit, dass diese Krankheit dann auch häufig wirklich auch die sozialen
Banden zerstört, weil die Menschen dann von den Betroffenen einfach erwarten,
jetzt wieder zu funktionieren und sich doch mal anzustrengen. Aber das geht eben
krankheitsbedingt nicht. Man kann sich anstrengen und das auch wollen, nur wird
es dann immer schlechter und der Zustand verschlechtert sich immer weiter. Also das
ist, also es ist sehr schwer, weil das so plötzlich ist mitten im Leben sehr
schwieriger Vorgang für mich gewesen. Aber wenn ich so sehe, wie es anderen
damit geht, muss ich sagen glaub ich, hatte ich ja noch sehr viel Glück. Und was
ich gerade an der Stelle auch noch sagen will. Das geht jetzt momentan sehr vielen
Menschen, andere Menschen genauso. Denn ich hab's gesagt ME/CFS ist meistens in
einem postvirale Erkrankung und die Corona Pandemie wird jetzt eben auch zu vielen
anderen Fällen dieser Art noch führen. Das ist jetzt unter Long Covid bekannt und ein
Teil dieser Long-Covid Betroffenen, die haben genau die Symptome, die ich auch
habe und die haben jetzt alle sie stehen jetzt alle vor dieser Situation. Gebe ich
weiter. Hannah: Ja, bei uns war das so, dass wir
das Umfeld gar nicht weiter darüber informieren konnten, dass wir viele waren,
weil wir die Diagnose bekommen haben, als wir 16 waren und selber noch nicht so viel
darüber wussten. Also es wurde uns erklärt, was es ist und dass es eine
seltene "Erkrankung" in Anführungsstrichen und eine, die bis heute in einer scheinbar
nie enden wollenden Diskussionen überhaupt, es wird überhaupt diskutiert,
ob sie echt ist, ob es sie wirklich gibt. Und wir persönlich - Disclaimer - für uns
persönlich gibt es sie. Wir leben damit. Und sie steht im ECD10. Also für uns ist
sie Existenz. Aber es gibt Menschen, die tatsächlich noch darüber diskutieren
wollen, ob das, ob es das gibt oder nicht, ob meine Lebensrealität so ist, wie sie
ist oder nicht. Oder in Wahrheit irgendwie was ganz anderes. Und als ich 16 war und
dann später 18/19 erst hatte ich den Zugang zu Fachliteratur. Und würde sagen,
dass in unserem Fall so ein bisschen der Vorteil war, dass wir als Jugendliche
diagnostiziert wurden, also das ist sowieso immer ganz günstig, wenn man jung
mit schwierigen Dingen diagnostiziert wird, aber wir haben eben nichts aufgebaut
und dann durch die Diagnose verloren oder mussten ganz viel in Frage stellen,
sondern sind einfach schon damit erwachsen geworden, dass wir eben nicht alles
erinnern, auch ziemlich in eine ziemlich große biographische Erinnerungslücken
haben. Also dass wir einfach nicht viel über Kindheit und frühe Jugend wissen,
sondern einfach, dass so ein bisschen mit dieser Diagnose beginnt, das biografische
Gedächtnis. Und damit gehen wir einfach um. Und das ist etwas, was wir nicht
verstecken können oder irgendwie in irgendeiner Form maskieren können. Es sei
denn, wir reden gar nicht drüber. Und wir haben uns relativ früh dafür entschieden,
das nicht zu machen, weil es uns einfach zu anstrengend ist. Und wir jetzt wissen
wir auch. Es ist Autismus bedingt einfach nicht gut in der Lage sind zu lügen im
Sinne von raten können, woraus die andere Person schließen könnte, dass wir gerade
eine Lüge erzählen. Das hat uns einfach immer überanstrengend und von daher sind
wir relativ offen damit und sind auch nicht empfindlich, was das angeht. Also.
Wir merken halt, entweder müssen wir darüber reden, dass es das wirklich gibt,
oder wir müssen sagen, wie es bei uns ist und was wir brauchen, ob wir überhaupt
irgendetwas brauchen. Und für uns steht da halt immer im Vordergrund, dass wir ganz
konkrete Rückmeldung brauchen, weil wir häufig einfach nicht Dinge mitkriegen, die
andere von uns mitkriegen. Und entsprechend ist die Unterstützung, die
wir brauchen, eine kommunikative. Also ja, Kommunikation und, also eine gewisse
Klarheit insgesamt ist das, was wir am meisten brauchen, noch mehr als irgendwie
träger Armut oder irgendwie, also so einen traumasensiblen Umgang. Denn erstaunlich
viel, was als traumasensibel bezeichnet wird, ist einfach höflich, Höflichkeit und
Respekt und vielleicht ein bisschen Achtsamkeit. Aber ja, uns hilft am meisten
eben diese Kommunikation. Gleichzeitig die größte Barriere, aber das ist eben das,
was am meisten hilft. Und so leben wir halt damit rum. Auch unser Umfeld.
Melzai: Hier bei mir in der Familie ist es so, dass dieser Nystagmus halt schon seit
mehreren Generationen auftritt. Das heißt, so 50 Jahre Erinnerungen in der Familie
daran, wie man in den verschiedenen Phasen der Schulinklusionssituation durch die
Schulen geht, wie Ärzte und Ärztinnen mit einem umgehen und so weiter. Ein Nystagmus
tritt 1 zu 100 000 auf der ist X-chromosomal, das bedeutet in meinem
Fall, in meiner Generation war es ganz klar es kommt vom Vater und
dementsprechend: Oh, ein Mädchen. Ja, das wird ein Nystagmus haben, weil sofort
quasi klar bei Geburt. Und das heißt, man passt sich dann, man passt sich halt das
Leben an. Wir haben gesagt, je früher man das bekommt, desto einfacher ist es. Wir
haben jetzt die nächste Generation, dementsprechend erklären wir den Kindern,
wie jetzt die, die wir jetzt haben, dass sie zum Beispiel nicht Hubschrauberpilot
werden können. Das ist halt. Aber viele Menschen können sich Hubschrauberpilot
werden. Dementsprechend ist das nicht weiter billig. Aber man verändert halt die
die Ansprüche. Man hat allerdings auch das Problem, dass wenn man zu den Ärzten geht,
dass sie tendenziell keine Ahnung haben. Das heißt, da muss man als Elternteil
eventuell eingreifen muss. Die Kinder gehen teilweise eigentlich in die
Regelschule. Alle meine zwei Schwestern und ich wurden für die Blindenschule
empfohlen. Wir sind aber nun wirklich nicht blind. Also solche Sachen kommen
dann. Das heißt aber auch zu dem Zeitpunkt wusste man auch noch nicht viel. Als ich
aufgewachsen bin, über den Nystagmus, es war unklar, wie er sich ausprägt und das
wars. Das heißt, der Lehrer hatten keine Ahnung. Es gab keinen Begleitdienst. Man
hat keine Sonderregel im Schulsport bekommen, z.B. mit 3D Sicht ist halt
Ballsportarten, ist halt nicht drin. Das bedeutet, deswegen bezeichne ich das als
eine unsichtbare Behinderung, weil man die jemandem nicht ansieht. Man glaubt
maximal, die Person hat einen nervösen Tick und dann funktionieren halt
überraschende Dinge nicht. Zum Beispiel ich bin die Person weswegen in der Schule,
die Sitzordnung nicht geändert werden kann. Und das ist sehr frustrierend für
neue Lehrer, die reinkommen und die unbedingt aber jetzt haben wollen, weil
die Quatscher aus der letzten Reihe bitte dann nach vorne müssen. Da sitzt da einer
sagt Nee, das geht aber nicht, weil dann kann ich nichts mehr lesen. Das ist die
Person, die sagt: Nein, aber Volleyball, das wird jetzt aber nix. Aber natürlich
muss man trotzdem mitmachen. Und dann kommen diese obskuren Sport Noten zustande
und man kriegt auf dem Schulweg nach Hause Wörter hinterher gebrüllt, die man
tendenziell Kinder mit Down-Syndrom hinterher brüllt und so weiter und so
fort. Genau. Und dazu kommt auch dann die Geschichte, dass es in meiner Familie von
der familiären Erinnerung her: Wir reden über Teile des Lebens zum Beispiel meiner
Eltern nicht. Weil die Schulzeit von Teilen von meinen Eltern, über das wird
nicht gesprochen. Und dazu gehört dann natürlich auch noch, dass meine Eltern von
ihren Eltern großgezogen worden sind, die in der Nazizeit groß geworden sind. Und da kommt
dann der Spruch von den minderwertigen Genen, das heißt auch die Erinnerung haben
wir in der Familie. Der Unterschied ist nur, dass unsere jetzige Generation, die
ja jetzt die nächste Generation mit Nystagmus großzieht, sich damit
konstruktiver auseinandersetzen kann. Das bedeutet, dass wir unsere Kinder anschauen
und überlegen: Wie geben wir diesen Kindern Resilienz mit, aber auch
Lebensfreude. Nicht nur, nicht nur Flucht, sondern auch Mut. Und das ist, das ist das
familiäre Umfeld, was versucht, diese ganzen Situationen aufzufangen, die zwar
behauptet wird, in der Schule, dass es Inklusion gäbe, aber - es ist besser
geworden in den letzten fünfzig Jahren, so ist es nicht, aber es ist noch ein langer
Weg und den sehen wir halt in der Familie und den müssen wir auch gehen. Das heißt
unser Umfeld arbeitet so in dem Gesamtkontext mit dieser Behinderung
vorwärts. Ich denke, das wollte ich dazu sagen. Deswegen kann man nicht sagen, dass
sich mein Leben per se eingeschränkt hat. Ist es eher. Es ist eher so, dass ich
quasi dreimal in der Woche Leuten erklären muss, was ich tatsächlich habe und dass 52
Wochen im Jahr. Jede Weihnachtsfeier in der Firma muss anders laufen,
Präsentationen müssen anders laufen im Zweifelsfall. Und zwar nur, wenn ich
auftauche. Und wenn ich nicht da bin, können alle machen, was sie wollen. Oder
wenn ich am Bäcker stehe, muss ich Bescheid sagen, dass ich nicht sehen kann,
weil ich kann die Schriften an dem blöden Etikett da nicht lesen. Und so weiter und
so fort. Ich denke, das ist das Besondere, vielleicht für Menschen, die was haben,
was man ihnen echt nicht ansieht, die aber tatsächlich aktive Unterstützung brauchen.
Also ich rate die Produkte ich einkaufe. Weiß nicht. Ja. Was macht ihr damit?
Daniel? Wie war das bei dir? Also mit dem Leben neu klarkommen, wenn man von heute
auf morgen quasi umkippen muss. Alles. Daniel: Hm, ja, also ich sag einfach mal,
ich komme damit klar. Ich meine das ist so. Was soll ich? Was soll ich machen? Ich
meine. Es ist natürlich so ein Prozess. Ja, und das ist nun mal so. Wenn man dann
so, man realisiert das halt so Schritt für Schritt, was man eigentlich alles verloren
hat, welche Pläne und Hoffnungen und Erwartungen und überhaupt so, dieses so.
Also ich meine, mein Leben ist im Alltag jetzt ja sehr eingeschränkt. Also ich mein
draußen einfach mal spazieren gehen, das ist für mich z.B. nicht mehr drin. Arbeit
am Schreibtisch kann ich eben noch leisten in gewissen kleineren Umfang, aber halt
nicht mehr so wie früher. Aber dieser Verlust eben, dass man eben so eine
Zukunft verloren hat, die man sich halt auch vorgestellt hat und die man, für die
man ja vorher auch hart gearbeitet hat. Das ist, das ist sehr schwierig, kann ich
nur sagen, aber ich komme damit klar. Aber ich wüsste jetzt auch nicht, was ich jetzt
zu jemandem sagen soll. Also wenn jetzt jemand darüber. Also ich habe so den
Eindruck, dass bei manchen, dass manche diesen Prozess, sehr noch irgendwie
schmerzhafter empfinden. Verstehe ich. Was soll man dazu sagen? Aber was so, was bei
uns, was wir mit ME/CFS noch so ein. Was mich immer so besonders ärgert, weil es so
vermeidbar ist, dass eben. Dass dieser Verlust eben auch vielfach nicht gesehen
wird. Es gibt so andere Erkrankungen, da sagt man dann: Oh, das ist ne schwere
Erkrankung und alles, was die Leute dann auch schaffen, wird sozusagen als
bewundernswerte Leistung angesehen, was es ja auch ist. Nur bei uns ist es so: Da
kommen, da gehts dann auch schon so ein bisschen zu dem Thema, zu dem ich jetzt
noch nicht kommen will, Klischees, problematische Ansichten. Aber bei uns
sieht man, sieht man das halt nicht und es wird sozusagen mehr so als "ja ist, halt
weg. Will halt nicht. Macht halt nicht mehr mit" angesehen. Und das finde ich so
ein bisschen schade, dass das ja nicht freiwillig ist, dass ich mich ja nicht
freiwillig sozusagen von allem zurückgezogen habe und dass man eben mit
etwas Unterstützung auch nicht sich von allem zurückziehen müsste. Aber
Unterstützung gibt's halt bei dieser Krankheit eigentlich überhaupt keine.
Melzai: Möchte eine:r noch was dazu sagen? Bianca: Vielleicht ganz kurz, also bei mir
ist das teilweise ähnlich, weil ich auch diese permanenten Verluste hab oder die
Verluste habe und die setzen sich ja auch fort. Das heißt, es kommen auch
Zukunftsängste, Sorgen dazu. Wenn ich zu viel darüber nachdenken würde, weil ich ja
weiß, dass es immer schlecht wird. Das andere ist aber: Genau, ich lebe im Hier
und Jetzt und ich kann nur gucken, wie ich am besten damit klarkommen kann, sonst
kann ich auch im Bett liegen bleiben quasi. Das ist das eine. Und Unterstützung
ist das andere. Also es gibt manche Sachen. Ich kann draußen spazieren gehen.
Kein Problem. Ich hab ein Hilfsmittel. Ich hab ein Rollstuhl mit elektrischer
Unterstützung. Super. Aber ich muss dieses Mittel auch bekommen und das ist dann
nochmal eine Frage: Bekomme ich das Hilfsmittel, das ich brauche? Gibt es das
vielleicht auch wirklich? Weil manche Sachen funktionieren nicht richtig, weil
ich das nicht bedienen kann und so was, zu kompliziert.
Melzai: Wir wollten ja auch noch über Klischees und Ansprüche reden. Möchte noch
jemand zu dem einen Punkt sagen, weil dann würden wir direkt drüber rutschen, Bianca
du kannst gerne weiter warten. Einmal den Rant über die Sache mit dem Rollstuhl.
Bianca: *lacht* Hannah: Wir würden auch gerne noch über
Hilfsmittel sprechen. Melzai: Ja genau.
Bianca: Also ja wohl Klischees oder problematische Ansichten sind das ja gar
nicht. Einfach, dass Hilfsmittelversorgung ein Problem ist, dass man alles beantragen
muss. Das muss genehmigt werden. Es gehen Kostenvoranschläge hin und her. Es gibt
wieder Ablehnungen, Widersprüche. Ja, also das ist halt schwierig. Es ist sehr
bürokratisch. Es ist nicht einfach, die offizielle oder institutionelle
Unterstützung zu bekommen. Du bräuchtest, weißt vielleicht, was es alles gibt, aber
du kriegst das nicht unbedingt, außer du kaufst es dir selbst. Bei mir passt halt
auch nicht einfach alles, weil es bis zum gewissen Grad gut geht. Aber dann bräuchte
ich vielleicht Hilfe, um dann am Rollstuhl die Seitenlehne abzubauen, damit ich
rüber rutschen kann, oder sowas, zum Beispiel. Aber sonst, weiß ich nicht. Ich
glaube dann wollte Hannah jetzt weitermachen.
Hannah: Ja, wir können ja auch genau, was du sagst bestätigen, dass wir das auch so
erlebt haben. Wir haben nach, ich glaube so 4 oder 5 Jahren oder so haben wir uns
für die Ausbildung unseres Hundes zum Assistenzhund entschieden. Also überhaupt
dieses für dieses. Jetzt nicht. Für dieses Hilfsmittel und zwar aus genau dem Grund,
dass alles andere nicht geholfen hat, also bzw. dass wir immer wieder der Erklärbär
waren für alle, die uns helfen sollten. Also wir haben uns für Betreuung
entschieden, für Eingliederungshilfen, weil wir Unterstützung brauchten, in
unserem Alltag, in unserer normalen Lebensgestaltung. Aber das war alles
unfassbar kraftintensiv, weil wir immer wieder alles erklären mussten und die
Leute, deren Job es war, uns zu unterstützen, nicht die Ressourcen hatten,
sich selber irgendwie fortzubilden oder denen diese Möglichkeiten gar nicht...
Melzai: Ich glaube, jetzt haben wir einen im Internet...
Hannah: auch selber ausgebildet, weil auch das wieder etwas ist, was man, wenn man
einen Hund passend ausbilden lässt, das ist auch wieder nicht zu finanzieren. Und
dann hab ich aber auch erst gemerkt, was mir da gefehlt hat. Also wie es sein
könnte, wenn man Hilfe hat und wieviel noch einfacher viele Dinge wären, wenn
Menschen mir eine bessere Hilfe wären oder sein könnten. Das ist sowas, was ich auch
ganz schwer Menschen begreiflich zu machen empfinde, die das nicht so kennen. Also
für die andere Menschen immer hilfreich sind. Die verstehen nicht, wie das ist,
also wie dann der normale Kontakt einfach auslaugen kann. Da, da hab ich gerade
daran gedacht und das wollte ich auch gerne noch teilen.
Kali: Ich hätte noch was, was ich ansprechen würde wollen noch zum Thema
davor, man hatte mich glaube ich grade nicht richtig gehört. Inwiefern sich mein,
das Leben geändert hat seit der Diagnose. Und zwar bei mir ist es jetzt so und ich
glaube, es ist zum Glück bei den Autist:innen, die ich kennengelernt habe
so, dass es für mich eine ganz, ganz große Erleichterung war, diese Diagnose zu
bekommen, da ich tatsächlich vorher, ich bin auch ziemlich spät diagnostiziert, was
relativ typisch ist bei Frauen, weil ich halt vorher mein ganzes Leben lang
probiert habe, in einer Welt zu existieren, die ich probiere durch
Analyse, durch Kopflastigkeit irgendwie zu begreifen und mich dessen, dem anzupassen
und dadurch bin ich als Person, mein Inneres total verschütt gegangen. Also ich
wusste immer, mein Inneres ist da. Ich habe einen sehr schönen, für mich schönen
Kern, aber ich konnte nicht sein, so wie ich bin. Weil ich mich sehr gut anpassen
konnte, maskieren konnte und dadurch meine Persönlichkeit gar nicht so zum Vorschein
kommen konnte, wie sie es hätte eigentlich sollen und auch gesund ist. Das ist
nämlich auch so ein Punkt. Das geht dann nämlich sehr an die Psyche. Ne also
Depression ist dann wirklich ein sehr, sehr großes Thema, weil jeder möchte sich
ja auch kennenlernen und auch so sein, wie man ist. Und das ist schon ziemlich schwer
in unserer Gesellschaft, finde ich persönlich. Und als ich dann die Diagnose
bekommen habe, war das für mich eine Erleichterung, weil es war so als ob wenn
die Analyse meines Lebens aus einer Formel bestehen würde, gab es immer Variablen.
Manche Dinge habe ich einfach nicht einordnen können und sie wurden zu einer
Konstanten. Und dadurch war das ein unfassbar glückliches Gefühl. Und es
brauchte dann so um die ein bis zwei Jahre, um wirklich zu sehen wo hab ich
maskiert und ich darf jetzt sein, wie ich bin. Also ich durfte mein ich wiederhaben.
Also ich habe sozusagen mein Inneres wiedergefunden und das hat mich sehr
gefreut. Andererseits habe ich halt auch erfahren, dass dadurch, wenn man
Hilfsmittel haben möchte, wie z.B. eine Ausbildung, die ich damals noch
abschließen wollte zur Ergotherapeutin, man ziemlich oft mit Diskriminierung zu
tun hat. So gerade was da in dem Fall mit Nachteil, also da war, hab ich
Nachteilsausgleich beantragt und der wurde nicht angenommen aus dem Grund, weil es
nicht in der Prüfungsordnung stehen würde, wo ich mir auch dachte: Was ist das denn
hier bitte für eine Inklusion? Und das auf einer Schule, die Ergo-Therapeutinnen
ausbildet. Das war ein Schlag ins Gesicht und das mit kurz vor 30 Jahren. Das, also
sowas z.B. auszuhalten. Da muss man schon ziemlich gefestigt sein, um da nicht
irgendwie in ein tiefes Loch zu geraten. Und was dann noch der Fall war, ist, dass
man durch diese plötzliche Diagnose, die man hat, die ja im Endeffekt eine ganz
schöne ist, weil man kann sozusagen damit arbeiten. Man kann darauf aufbauen. Man
aber natürlich auch für sich entdecken möchte: ok. Wo kann ich Hilfe bekommen?
Was kann ich beantragen? Und da wird einem nicht geholfen. Man wird sozusagen
komplett ins kalte Wasser geschmissen. Jedenfalls war es bei mir so und bei
vielen anderen auch, mit denen ich reden durfte. Man wird komplett überrannt mit
Ämtern, wo man hingehen kann. Man kann sonst wie viele Anträge ausfüllen und und
das ist eine unfassbare Zeit, die da in Anspruch genommen wird. Und im Endeffekt
kann man, wenn man Pech hat, wirklich von wie bei Asterix und Obelix in diesem roten
Haus wirklich von Schalter zu Schalter geschickt werden und man wird damit
alleingelassen. Und das, also ich brauchte ziemlich lange, um da wirklich dann Hilfe
zu bekommen, weil ich ständig rum telefoniert habe und genervt habe wie
blöde. Aber es gibt Menschen, die dazu einfach nicht in der Lage sind. Warum auch
immer. Und da Hilfe zu bekommen kann ganz ganz schwer sein. Und damit musste ich
mich befassen und das finde ich doch schon ziemlich schade. Und da ist einiges
reformbedürftig, was das angeht. Melzai: Ja, ich denke, dass es, das ist
eins der Punkte: Warum schmeißt man auf Menschen, die sowieso schon mehr Arbeit
haben, sich durchs Leben zu navigieren, in den Rahmen die von vielen anderen gesetzt
werden, das der Durchschnitt, "normal". Warum schmeißt man nach denen vielen Leute
dann noch unglaublich viel Bürokratie, gleich initiale Ablehnungen, etc. Kann man
das vielleicht besser machen? Schlauer? Meine Brille wird in den nächsten Jahren 1
000 Euro pro Jahr kosten, weil sich der Nystagmus nicht mit einer
Hornhautverkrümmung gut verträgt. Also leichte Änderungen müssen dann immer
gleich sofort neue Brillengläser übersetzt. Das sind halt ein tausend Euro
pro Jahr. Das ist schon die Größe und das wird nicht von der Kasse übernommen. Also.
Es ist ja keine notwendige Leistung, so war die Formulierung.
Hannah: Was ich so ein bisschen interessant finde, ist, dass man
Behinderungen immer an den Personen festmachen muss. Also... Aber für dich ist
notwendig, dieses Hilfsmittel zu besorgen oder für andere Personen vielleicht eine
Begleitung im Alltag und darüber wird dann die Behinderung definiert, also der Kampf
um Unterstützung wird dann die Behinderung der Leute. Aber das, was Leute, die nicht
in diesen Lebensrealitäten leben, sehen, ist; ah, da ist eine Person, die hat die
und die Hilfsmittel, die ist behindert. Also Leute, die ohne Behinderung leben,
konstruieren über diese Hilfsmittel die Behinderung und sehen dann halt eben nicht
den Struggle der Menschen, die mit Behinderung umgehen oder die im Leben
haben. Das ist so ein Widerspruch, den ich manchmal auch nicht so gut auszuhalten
empfinde. Weil ich bin eigentlich voll okay. Und eigentlich sollte ja, wie man
mit der Welt und mit sich selbst umgeht oder sich selber empfindet, sollte ja
eigentlich einfach in der Welt so sein können. Aber das ist es halt nicht. So
werden wir nicht gesehen. Melzai: Ja, mir kommt diese Rediagnose.
So: Ja, ich seh schlecht. Du hast ja eine Brille. Äh nein, das ist jetzt nicht der
Punkt. Ich denke auch die Pupillen kann man nicht mit der Brille ausgleichen. Das
ist halt nicht drin, das ist was komplett anderes. Es ist nur auch eine Brille und
dann muss man quasi nochmal. Eventuell ist wieder ein Rechtfertigungsdruck oder die
man das Gesicht des anderen kann plötzlich oh, jetzt muss ich inkludieren sch*.
Da bin ich jetzt aber emotional nicht drauf vorbereitet. Und ich so na. Also es
ist ja nicht mach doch einfach die ganzen Schilder größer oder was auch immer. Aber
dazu, da kommen wir dann halt auch jetzt schon langsam zum Schluss:
Barrierefreiheit. Ich glaub nicht, dass ihr es schafft, die Welt so anzupassen,
dass ich jedes Mal alles lesen kann. Weil ich kann kein Mono Space besonders gut
lesen. Was in der IT Welt ein tierisches Problem ist, anscheinend. Was meint ihr?
Bianca: Also ich glaube, was zu Barrierefreiheit beitragen würde, wäre die
Hilfsmittelversorgung oder Unterstützungsversorgung, das muss ja
nicht ein Hilfsmittel sein, persönliches Budget oder was auch immer, das zu
vereinfachen, also die Hilfe, die Unterstützung zu vereinfachen. Denn
dadurch wird es für uns leichter, spart unglaublich Energie, das zu besorgen.
Dadurch ist mein Leben leichter und ich kann dann auch mit eventuellen Barrieren,
die dann doch noch in der Umwelt auftauchen, die ich alleine nicht
überwinden könnte, durch diese Unterstützung damit umgehen. So, das würde
es leichter machen. Das andere sei halt auch einfach der Wille. Du sagtest ja
vorhin, könnte man was besser machen? Man könnte ganz viel besser machen. Das wär
sicherlich auch alles schon machbar. Man muss es nur wollen. Es ist die
Vorgehensweise, die es schwer macht, die Herangehensweise, alles zu prüfen und erst
mal abzulehnen. Das muss man ja so nicht machen. Es ist ja ne Entscheidung.
Daniel: Dann schließe ich an. Also ich sehe es auch als sehr schwierig von
Barrierefreiheit zu sprechen, bei ME/CFS ist das einfach nicht möglich. Wenn für
viele Patienten z.B. schon einfach, der sensorische Reiz Licht oder auch jetzt so
das was ich mache, hier auf den Monitor schauen, bewegenden Bildern, bewegten
Bildern. Das vertragen viele auch nicht mehr. Wenn das nicht toleriert wird, da
gibt es, da gibt es eben keine Workaround, das ist bei dieser Krankheit ohnehin so
ein bisschen das Problem, dass für die eigentliche Beeinträchtigung einfach kein
Workaround zur Verfügung steht, außer eben Belastungen zu lassen. Aber natürlich wäre
eine Schritt Richtung Barriereabbau jedenfalls möglich in vielen Bereichen.
Aber das würde aber halt auch bei uns voraussetzen, dass man die Krankheit halt
überhaupt mal sieht, dass man halt sieht, es gibt diese Menschen mit diesem Problem.
Das ist ja leider immer noch die Ausnahme und nicht die Regel. Und wenn man dann mal
sieht, was uns alles zusetzt, könnte man anfangen. Beispiel Arztbesuch: Wenn ich in
der Praxis gehe, stundenlang im Wartezimmer, riesen Lärm, riesen Stress,
dann gestresster Arzt, der mich noch irgendwie anraunzt. Also da bin ich fertig
für eine Woche, und zwar jetzt nicht und zwar einfach von diesen Sinnesreizen und
der körperlichen Anstrengung und dieser und der Dauer der An- und Abreise. Also
das ist ein kleines Beispiel, aber das könnte man natürlich vielfach anders
gestalten, insbesondere online Sprechstunden. Ich könnte an dieser
Veranstaltung nicht teilnehmen, wenn das jetzt ein Anreisen zu einem bestimmten Ort
für mich erfordert hätte. Ich kann auf diese Art und Weise noch teilnehmen. Also
das ist auch ein Beispiel, wie man Barrieren jedenfalls reduzieren könnte.
Das geht. Barrierefreiheit ist leider bei uns sicher nicht möglich.
Hannah: Kali, möchtest du noch was sagen, sonst würde ich gleich?
Kali: Ja. Ich würde, also das, was ich dazu sagen kann, ist: Ich würde auch nicht
sagen, dass man hier eine Barrierefreiheit bekommen kann im Allgemeinen. Ich glaube
auch, dass in unserer Gesellschaft und auch an dem, was für Ansprüche generell an
den Menschen gestellt werden, auch in unserem Wirtschaftssystem schon Menschen,
leider, die relativ, also die nicht erkrankt sind oder keine Behinderung
haben, schon Probleme haben, überhaupt das zu stemmen. Da fängt es glaub ich meiner
Meinung nach schon an. Und gerade mit Menschen, die dann einfach Einschränkungen
haben oder sehr sinnesoffen, was auch immer sind, wird es schwer. Wir können
vielleicht damit arbeiten, dass wir uns Micki Mäuse aufsetzen, also Hörschutz oder
Sonnenbrillen. Genau. Und was auch ganz wichtig ist, ist einfach das, was ich
vorhin schon erwähnt hatte. Das einfach, wenn man mit den Ämtern in Kontakt hat,
das alles nicht auf verschiedene Ämter ausgeweitet wird, wenn man irgendwas
beantragt, sondern dass zusammengearbeitet wird, dass ein Plan entsteht und dass
einfach von vornherein, dass man Hilfe angeboten bekommt. Weil viele, wenn man
damit überrascht wird, wissen noch gar nicht, wonach sie suchen sollen. Und da
fängt es auch schon an für mich. Hannah: Wir sehen Barrierefreiheit auch
als zu hohes Ziel an. Wir sprechen in unseren aktivistischen Kontexten und auch
in unseren eigenen Schriften häufig eher von Zugänglichkeit und von Teilhabe, also
Teilhabe ermöglichen. Weil es das ist, worum es geht. Also sich um Barrieren zu
kümmern, ist so ein bisschen wie über Stöckchen springen, weil das so vielfältig
ist. Also wir allein die Runde, in der wir jetzt hier gerade miteinander sprechen,
ist so vielfältig und unsere Bedarfe sind so unterschiedlich, dass es sehr schwierig
ist, überhaupt die Barriere zu definieren. Aber wir haben es selbst geschafft, hier
alle zusammenzukommen. Wir haben Zugänge gefunden, um miteinander zu sprechen und
auf eine bestimmte Art zugänglich miteinander, also unsere Lebensrealitäten
zugänglich zu machen und unsere Inhalte mitzuteilen. Und das ist sowas, wo ich
immer wieder feststelle, dass das ein ganz großer Anteil ist, um das Thema
Barrierefreiheit an sich überhaupt erst mal begreiflich zu machen, also
verständlich zu machen, worum geht es? Es geht nicht darum, dass alle mühelos
irgendwie quasi überall hin sliden können, sondern es geht darum, dass alle teilhaben
können und zwar mit allem, wie sie da sind und was sie so einbringen können. In
unserem Fall ist es zum Beispiel so, dass es uns, mich mit diesen selbst, mit dieser
Selbst und Umwelt-Wahrnehmung nicht gäbe, wenn es in dieser Gesellschaft nicht so
üblich wäre, Kinder zu misshandeln und so üblich wäre, so verzögert zu helfen und
nicht üblich wäre nicht über Gewalt zu sprechen. Denn ich wurde nicht einmal
geschlagen und dann war ich viele, sondern da ist eine Menge passiert und es passiert
jeden Tag sehr vielen tausend Menschen und davon entwickeln manche ne dis, manche einfach
"nur" in Anführungsstrichen eine andere dissoziative Störung oder eine
posttraumatische Belastungsstörung. Und alle erleben aber unterschiedliche
Barrieren. Aber die Ursache ist die gleiche. Und es ist in in unserem Fall
also recht einfach, über Ursachen zu sprechen und über Prävention. In anderen
Fällen wäre Prävention Eugenik. Und entsprechend, also worauf ich damit hinaus
will ist, dass man so ein bisschen schaut, wann könnte man von vornherein im
Miteinander so sein, dass es barrierefrei ist im Sinne von zugänglich und Teilhabe
ermöglichen und am Ende ja auch immer ein Miteinander sichernd, indem alle so sein
können, wie sie sind und zwar okay und ganz und mit allem, was sie so der Welt zu
bieten haben. Ich glaube, dass das am Ende ein Miteinander ist, in dem es, egal wie
es dann letztlich im Konkreten, im Kleinen, im Alltag ausgestaltet ist, eins
ist, das in sich einfach die Diskussion, die wir jetzt gerade geführt haben,
obsolet macht. Weil wenn man ja so ein Miteinander hat, indem es einem wichtig
ist, dass alle teilhaben können, dann braucht man nicht mehr über
Barrierefreiheit zu reden. Das ist so ein bisschen das Mindset, das ich zu dem Punkt
gerne mitgeben möchte. Melzai: Ja, für mich persönlich war das
jetzt ein sehr gutes Schlusswort. Die Zeit läuft, möchte einer noch ein, zwei Sätze
sagen? Sonst würde ich vorschlagen, dass wir das Panel damit schließen. Gut, dann
danke für alle fürs Mitmachen und wir sehen uns hoffentlich in der Q&A,
wir schauen mal ob es klappt. Alle: Tschüss!
Herald: Und nun sind uns nach dieser Aufzeichnung unsere Vortragenden auch live
zugeschaltet für Fragen und Antworten, die ihr nach wie vor stellen könnt, und zwar
im Kanal rC3-Wikipaka, der ist im Hackend- IRC, das seht ihr auch wenn ihr über das
Streaming Fenster zuseht, da gibt's unten ein Tab Chat. Dort könnt ihr euch
einloggen. Wir beobachten auch den Hashtag rC3-Wikipaka auf Twitter und wir versuchen
dem auch auf Mastodon zu folgen. Dort beobachten wir aber halt nur die
Instanzen, die wir kennen und nicht alle. Das heißt, wenn ihr auf irgendwelchen
abstrusen Instanzen wie BaWü-Social oder sowas seid, dann ist es vielleicht ein
bißchen unpraktisch. Gut, wir haben bislang eine Frage. Eine kleine Vorwarnung
noch. Wir werden nicht unbedingt alle Fragen beantworten, die werden ein
bisschen im Vorfeld dann, das ist einfach der Situation hier geschuldet. Und es gibt
auch hinterher die Möglichkeit, in einem relativ geschützten Raum nochmal direkt
mit den Vortragenden sich auszutauschen. Diesen Link werden wir auf jeden Fall noch
im IRC teilen und ich habe gerade auch gemerkt, dass wir den eigentlich im
Fahrplan auch abbilden wollten, was wir nicht getan haben. Was mich jetzt vor die
Herausforderung stellt, gleichzeitig das nachtragen zu müssen und noch irgendwie
dieses Panel zu moderieren. Aber es ist Tag 4 und wir haben jeglichen Anspruch an
Professionalität bereits aufgegeben. Nein, das stimmt natürlich nicht. Vielen Dank
auf jeden Fall zunächst für für diesen Beitrag. Das sind ja wirklich auch
Einblicke, die ja nicht so unbedingt im Alltag. Ja. Für Wald und Wiesen
Hacker:innen irgendwie direkt nachvollziehbar sind. Das ist ja auf jeden
Fall eine Erweiterung oder eine Bewusstseinserweiterung für alle, die da
was draus ziehen können. Wir hatten eine Frage auf jeden Fall schon direkt aus dem,
aus Twitter bekommen. Ich lese mal vor: Wäre es eine Idee, zur Barrierefreiheit
auf kommenden C3s, egal ob sie in der großen Welt stattfinden oder online, wäre
das eine Chance sowas wie digitale Tandems zu bilden, sodass Besucher der dort ist,
wen online in Anführungszeichen mitnimmt, könnte mir extrem gut vorstellen, das zu
machen. Also da gemeint ist, wenn wir wirklich wieder in der Hosen Welt sind und
man quasi so digital und reale Welt verbindet. Wa, was meint ihr dazu?
Melzai: Ich glaube die Idee ist die nicht Jogginghosen Welt überhaupt, nicht wahr?
Herald: Also ja ja. Melzai: Da hat man dann einfach das reine
Datenschutzproblem. Kali, kannst du dir bitte das Mikro ausmachen? Und eventuell
Bianca auch. Und zwar einfach visuell akustisch wäre dadurch der Fehler das
Aufnahmeproblem. Dafür müsste man eine Lösung finden, sonst finde ich das ist ne
super, ne gute Idee, weil der Kontrast ist sowieso zu groß und wenn man da ist, als
Person rein schaut oder sowas. Wenn man sich schon auskennt, hat man sicherlich
bestimmte Wünsche. Wenn man sich nicht auskennt, ist das extrem hilfreich, wie
z.B. mit den Chaospat:innen reinzukommen und ansonsten dazu ein virtuelles Konzept
zu bauen. Bin ich der Meinung, wäre super. Aber ich denke da haben einen
Datenschutzphänomen, was wir erst einmal lösen müssten.
Herald: Na ja, wobei das ja keine Hindernisse sein müssen. Man soll es ja
nicht benutzen. Hannah: Für uns würde sich die Fragen nach
Abhängigkeit stellen. Also. Herald: Jetzt war ein bisschen abgehackt.
Hannah: Rede ruhig weiter. Herald: Okay.
Hannah: Ich habe so ein Leck. Ich hör euch immer ein bisschen später, als ihr
eigentlich redet und dann rede ich euch rein. Also sorry. Du kannst auch erst
sagen, was du sagen wolltest. Herald: Ja, wir haben sowieso nicht nicht
furchtbar viel Zeit. Ich habe jetzt den Link nochmal zu dem BigBlueButton, wo man
sich austauschen kann, nachgetrage. Wir haben aber noch ca. 4 Minuten Zeit. Genau,
Datenschutz war noch die eine Frage. Wir kennen die Diskussion ja aus der Debatte
gerade um die Corona Warn App, wo so getan wird, das ist eine Debatte zwischen
Datenschutz und Nicht-Datenschutz. Ich glaube die spannende Frage wäre ja hier
bei diesem bei diesen Tandem-Prinzip, ob man es einfach so realisieren kann, dass
mit dem Einverständnis aller Beteiligten das dann einfach umsetzbar ist. Ja, das
ist... Hannah: Ja. Ich würde dazu aus der
Perspektive einer Person, die das gerne nutzen würde, dann, wenn es da wäre,
einfach nur anmerken. Es ist cool, wenn Dinge möglich sind. Es ist ungünstig, wenn
dabei so ein Stück weit die Abhängigkeit, die dadurch entsteht, so hinten drüber
fällt. Weil wenn man quasi als Tandem Partner ja selber ja nur die bestimmen
kann, dabei zu sein oder nicht dabei zu sein. Dann ist das die einzige Wahl, die
man hat. Das ist dann ja nicht, das ist nicht die umfängliche Teilhabe, die man
sich eigentlich wünscht. Von daher coole Idee und besser als nix, aber eigentlich
auch kein Ersatz oder keine genauso umfängliche Teilhabe, wie wenn man sich
sieht, wenn man direkt dabei sein kann. Herald: Der Spagat, der zu bezwingen ist.
Wir haben noch eine Frage aus dem IRC bekommen, eine Frage an alle, die
praktisch analog zu dem, was wir schon im vorigen Talk hatten. Wenn ihr euch was von
all den Menschen, die den Kongress besuchen oder hier zuhören, etwas wünschen
könntet, für mehr Barrierefreiheit? Was wäre das denn?
Bianca: Ich glaube, was ganz wichtig ist, ist: Nicht machen, was du als Nicht-
Betroffener denkst, sondern die Betroffenen fragen, was für die wichtig
sind, was deren Bedürfnisse sind und zuhören, sie ausreden lassen und dann mal
gucken, ob das möglich ist und nicht hinein fantasieren, was vielleicht passen
könnte, sondern wirklich fragen. Die Betroffenen können am besten Auskunft
geben. Kali: Genau. Also da würde ich genauso
zustimmen. Ich denke, es geht hier darum, dass eine offene Kommunikation geschaffen
wird und dass dann auch alle Beteiligten bereit dazu sind, anzuhören, was der, was
das Gegenüber zu sagen hat und sich dann auch darauf, ja, beziehen können. Und
offene Kommunikation halt. Ich denke, das hilft schon zur Barrierefreiheit.
Hannah: Wir würden noch immer... Herald: Ja bitte.
Daniel: Ja, bitte Hannah. Hannah: Danke. Wir würdem dem hinzufügen,
dass es wichtig ist, die Behinderung der Menschen oder von allen Menschen nicht
primär in den Menschen zu suchen, sondern in der Umgebung und einfach gelassen als
Blickshift so ein bisschen zu verinnerlichen, sodass Betroffene nicht -
natürlich, ich finde es auch gut, zuerst gefragt zu werden, aber ich habe auch kein
Bock, immer gefragt zu werden, sondern teils auch gut, wenn man mal ein bisschen
mitdenkt und aus eigener, aus diesem, aus dieser veränderten Perspektive schaut: Was
könnte eine Barriere darstellen im Umfeld von Menschen? Was könnte hindern, dass da
so ein eigenes Mitdenken passiert. Und ich geb ab.
Daniel: Ja, also mir geht es auch so, dass die
meisten mit der Art der Beeinträchtigungen, mit denen ich oder
andere, die an ME/CFS erkrankten, zu kämpfen haben, sich einfach nichts
vorstellen können. Und deswegen würde ich mir einfach oftmals wünschen, dass man
aufgeschlossen ist dafür und einfach bereit ist, dazuzulernen, ohne eben auch
sozusagen mit eigenen Vorurteilen über die Fähigkeiten oder Einschränkungen des
anderen an so was, an so einen Kontakt heranzugehen.
Herald: Ok, vielen Dank für die Beantwortung der Fragen, wir sind jetzt
auch schon, wir haben nicht die Constraints, die wir sonst haben durch
physische Bühnen, also den Raum haben wir schon hinter uns gelassen, aber die Zeit
beschränkt uns dann doch noch. Es gibt nach, wie gesagt vorhin, es gibt die
Möglichkeit noch mit dem Teil der Vortragenden noch eine Weile sich
auszutauschen in einem Big Blue Button. Den Link gibt es im Fahrplan, der unter
cfp.verschwoerhaus.de zu erreichen ist. Also praktisch in der Ankündigung dieses
Beitrags und auch im IRC. Ich bedanke mich nochmal vielmals für euren Beitrag und
hoffe, dass es noch eine spannende Diskussion gibt. Und ihr habt auf jeden
Fall hier dazu beigetragen, den Horizont unserer Zuschauenden und Zuhörenden zu
erweitern. Dafür vielen herzlichen Dank! Melzai: Vielen Dank! Dann sehen wir uns im
BigBlueButton.
*Wikipaka Outro Musik*
Untertitel erstellt von c3subtitles.de im Jahr 2021. Mach mit und hilf uns!